L’ospite della serata: Dott.ssa Martina Congiu, Psicologa, neuropsicologa e psicoterapeuta cognitivo costruttivista.
Nel corso della conferenza tenuta dalla Dott.ssa Congiu si è affrontato il tema della malattia di Alzheimer, la forma di demenza più comune, con l’obiettivo di offrire una lettura accessibile su diagnosi, opzioni terapeutiche e, soprattutto, sul ruolo centrale della rete umana che sostiene chi si ammala e chi gli vive accanto.
Riconoscere la malattia: come si arriva alla diagnosi
L’Alzheimer è una patologia che compromette progressivamente le funzioni cerebrali, intaccando la memoria, il linguaggio, il senso dello spazio e del tempo e la capacità di gestire le attività quotidiane. Il percorso diagnostico prende avvio dall’ascolto della persona e dei familiari, passa attraverso l’osservazione del deterioramento in una o più di queste aree e si completa con strumenti via via più sofisticati: valutazioni neuropsicologiche, tecniche di neuroimaging (risonanza magnetica e PET) e biomarcatori ricercati nel liquido cerebrospinale o, in misura crescente, nel sangue.
Negli ultimi anni i criteri diagnostici si sono affinati al punto da consentire il riconoscimento della malattia anche in presenza di sintomi ancora lievi, quando i cambiamenti nel cervello hanno già tuttavia preso avvio. Giungere alla diagnosi tempestivamente fa una differenza sostanziale: apre l’accesso ai trattamenti disponibili, consente di guardare al futuro con maggiore lucidità e permette di costruire per tempo quella rete di supporto che rappresenta, in definitiva, il vero fulcro dell’intervento.
La terapia tradizionale: dare più tempo
Da più di vent’anni il trattamento farmacologico dell’Alzheimer si fonda su due categorie di medicinali sintomatici, in grado di rallentare per un periodo il decorso della malattia senza tuttavia arrestarlo.
La prima categoria discende dall’ipotesi colinergica: nell’Alzheimer si riduce la disponibilità di acetilcolina, un neurotrasmettitore essenziale per la trasmissione delle informazioni e per i processi di memoria. Gli inibitori delle colinesterasi (donepezil, rivastigmina, galantamina) agiscono bloccando l’enzima responsabile della sua degradazione, prolungandone la presenza a livello sinaptico. Il loro impiego è indicato nelle fasi da lieve a moderata.
La seconda categoria risponde a un meccanismo distinto, l’eccitotossicità: il glutammato, un altro neurotrasmettitore di primaria importanza, si accumula in eccesso causando danni neuronali. La memantina ne regola l’attività ed è utilizzata nelle forme moderate-gravi, frequentemente in associazione con gli inibitori delle colinesterasi.
Si tratta di benefici reali, ma circoscritti: qualche mese di stabilità, un po’ di sollievo per chi presta assistenza, mentre la malattia prosegue il suo percorso. Per questo tali farmaci acquistano pieno significato solo all’interno di un progetto più articolato, in cui il sostegno psicologico e sociale ha un peso equivalente alla prescrizione medica.
I sintomi comportamentali (BPSD): la fatica di ogni giorno
Oltre al deterioramento cognitivo, fino a nove persone su dieci con demenza sviluppano nel tempo i cosiddetti BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia): stati di agitazione, ansia, umore depresso, ritiro dalla vita sociale, ideazione delirante, alterazioni del ritmo del sonno, deambulazione senza scopo. Sono spesso questi manifestazioni – più ancora dello sfilacciamento della memoria – a gravare sulle famiglie, a consumare progressivamente chi assiste e a rendere necessario il ricovero in struttura.
Le linee guida raccomandano di affrontarli in prima battuta con strumenti non farmacologici: la musicoterapia, le attività personalizzate, piccole modifiche dell’ambiente di vita, una presenza che parta da ciò che la persona ancora è e ancora sa fare. I farmaci (antipsicotici, antidepressivi) vanno riservati alle situazioni di maggiore gravità e impiegati con cautela, poiché nella popolazione anziana il profilo degli effetti indesiderati può essere rilevante.
È proprio in questo ambito che la rete mostra tutta la sua importanza: una famiglia preparata e accompagnata sa leggere il significato di un comportamento e trovare la risposta adeguata; una famiglia lasciata sola tende a ricorrere prima al farmaco o all’istituzionalizzazione.
I nuovi farmaci disease-modifying: una svolta con molti limiti
Negli ultimi anni si sono affacciati i primi farmaci in grado di intervenire sui meccanismi biologici della malattia: gli anticorpi monoclonali anti-amiloide, progettati per rimuovere dal cervello le placche di proteina beta-amiloide all’origine del processo neurodegenerativo. Tre nomi meritano attenzione: aducanumab, il primo approvato negli Stati Uniti nel 2021 e successivamente ritirato a causa di risultati controversi; lecanemab, autorizzato sia dalla FDA sia dall’Agenzia Europea del Farmaco; e donanemab, di più recente approvazione.
I dati degli studi clinici indicano che, nei pazienti in fase iniziale, questi farmaci rallentano il declino cognitivo del 25-35% rispetto al placebo. È un risultato rilevante sul piano biologico, ma la misura in cui si traduca in un beneficio percepibile da paziente e familiari rimane materia di dibattito. Sul versante della sicurezza, il rischio principale è noto con l’acronimo ARIA: alterazioni cerebrali di entità variabile (edemi e microemorragie) rilevabili alla risonanza magnetica, nella maggior parte dei casi asintomatiche, ma talvolta clinicamente significative.
I limiti di queste terapie sono numerosi e meritano di essere enunciati con chiarezza:
- Complessità organizzativa: la somministrazione è periodica e ospedaliera; sono richieste la conferma diagnostica tramite PET o esame del liquor, la valutazione genetica per APOE4 e controlli ripetuti con risonanza magnetica. Tutto ciò presuppone centri specializzati e personale adeguatamente formato.
- Costi molto elevati: oltre 25.000 euro annui per paziente, a cui si aggiungono le spese degli esami accessori.
- Criteri di accesso restrittivi: possono beneficiarne solo persone in fase precoce, con conferma biologica della diagnosi e un profilo di rischio favorevole. La grande maggioranza dei pazienti ne rimane esclusa.
La rete che cura: oltre il farmaco
Tutto quanto fin qui illustrato conduce a un’unica considerazione: per quanto i progressi della ricerca possano ancora riservarci sorprese, nessun farmaco può sostituire la rete di cura che si costruisce intorno alla persona malata e alla sua famiglia. In Italia questa rete si articola attraverso i Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD), i centri diurni, le RSA, i Caffè Alzheimer, le associazioni di familiari, il medico di medicina generale, gli psicologi e i neuropsicologi del territorio.
Due concetti restano fondamentali: “curare” la malattia, laddove sia possibile, e “prendersi cura” della persona, in ogni caso e in ogni fase. Sostenere chi assiste, orientare la famiglia tra servizi e diritti (Legge 104, Indennità di Accompagnamento, Amministratore di Sostegno), proporre percorsi psicosociali consolidati come la stimolazione cognitiva, la musicoterapia, gli approcci centrati sulla persona: è in questo intreccio di competenze e di legami che l’Alzheimer trova la sua risposta più umana e più efficace. Una rete che non guarisce, ma che accompagna e che, nell’accompagnare, cura davvero.
Dott. Alberto Nespoli
Dottore in Psicologia Clinica